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Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?

Les données de santé peuvent prendre la forme d’informations administratives, découler d’examens médicaux ou être le résultat d’un croisement de données collectées via des objets connectés par exemple.

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Quel cadre juridique ? 

Le règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD) a défini ce qu’est une donnée de santé en 2018, rappelle la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) 

Le règlement européen définit que les données de santé peuvent être « relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future » d’une personne. Ces données « révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne ».  

En France, les données de santé bénéficient d’un régime de protection juridique particulier. 

 

Quelles données concrètes ? 

Les données peuvent être des informations administratives collectées lors de l’inscription d’une personne pour bénéficier de soins ou de prestations.  

Ce sont aussi « les informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle, y compris à partir des données génétiques et d’échantillons biologiques ».  

Les informations qui concernent « une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique… » sont également considérées comme des données de santé.

  

Toutes les données collectées ne sont pas des données de santé 

Le nombre de pas collecté sur une application mobile de podomètre ou sur une montre connectée n’est pas automatiquement considéré comme une donnée de santé au regard de la loi.  

Selon la Cnil, « n’entrent pas dans la notion de données de santé celles à partir desquelles aucune conséquence ne peut être tirée » concernant l’état de santé de la personne. Pour qu’un nombre de pas soit considéré comme une donnée de santé, il faut qu’il soit croisé avec d’autres données : poids, rythme cardiaque, etc. 

En revanche, d’autres données non croisées peuvent être considérées en elles-mêmes comme des données de santé, explique la Cnil. Par exemple, un poids élevé peut révéler, seul, une obésité.  

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